Foto: GK-Mittelrhein/Jan Joras
Wie Lena dank interdisziplinärer Betreuung im Kemperhof ihren Weg geht KOBLENZ. Die Diagnose kam mit einem einzigen Testergebnis – und veränderte alles. Als das Neugeborenenscreening bei der kleinen Lena positiv war für die Diagnose Mukoviszidose, war Bianka Zimmer geschockt. „Man steht plötzlich vor so vielen Fragen“, erinnert sich die Mutter. „Wie wird das Leben unseres Kindes aussehen? Wer hilft uns jetzt?“ Es folgte eine intensive Zeit: Diagnostik, erste Therapien, immer wieder Krankenhausaufenthalte in der Kinderklinik des Kemperhofs – eine emotionale Belastung für die ganze Familie. Auch für ihre große Schwester Sofia, damals vier Jahre alt, war diese Zeit nicht leicht.
Lena kommt regelmäßig zur Kontrolle in den Kemperhof. Privatdozent Dr. med. Thomas Nüßlein freut sich mit ihrer Mutter Bianka Zimmer, dass es der kleinen Mukoviszidose- Patientin so gut geht. Foto: GK-Mittelrhein/Jan Joras
Heute, fast drei Jahre später, ist der Alltag ein anderer. Medizinisch gesehen ist Lena gesund. Sie ist medikamentös gut eingestellt, nimmt täglich 15 bis 20 Kapseln ein – ganz selbstverständlich, auch im Kindergarten. „Sie kennt sich damit aus und macht das prima“, sagt ihre Mutter. Atemwegsinfektionen kann die Familie inzwischen zu Hause bewältigen. Denn Mukoviszidose betrifft vor allem die Organe, die Sekret bilden, also auch Nase und Bronchien. Dort entsteht zäher Schleim, der die Abflusswege blockiert, sodass die Organe – ohne Behandlung – nicht richtig arbeiten können.
Die kürzlich erneut zertifizierte Mukoviszidose-Einrichtung für Kinder und Jugendliche am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein unter der Leitung von Privatdozent Dr. med. Thomas Nüßlein trug maßgeblich dazu bei, dass sich die Lage für die kleine Lena und ihre Familie bereits kurz nach der Diagnose spürbar verbesserte. „Wir haben uns dort von Anfang an bestens aufgehoben gefühlt und wurden respektvoll auf Augenhöhe behandelt“, betont Lenas Mutter, die selbst in einer Arztpraxis arbeitet. Alle drei Monate nimmt die Familie mittlerweile den rund 40 Kilometer langen Weg von St. Goar zum Kemperhof für die geplanten Kontrolltermine auf sich – ein fester Bestandteil ihres Lebens.
Dass das Zentrum erneut mit dem MUKOzert ausgezeichnet wurde, ist mehr als eine formale Bestätigung. „Mit der Rezertifizierung erfüllt das Team zum einen weiterhin die strengen, regelmäßig überprüften Qualitätskriterien des bundesweiten Zertifizierungsverfahrens, das von der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) und der Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie (GPP) getragen wird. Die hier betreuten Familien spüren das an verlässlicher Qualität, klaren Strukturen und einer Versorgung, die höchsten Standards entspricht“, erläutert der Leiter der Mukoviszidose-Einrichtung. Hinter der Zertifizierung steht ein eingespieltes Team aus Ärzten, Pflegekräften, Physiotherapeuten, Ernährungsberatern, Psychologen und medizinischen Fachangestellten. Gemeinsam übertragen sie die verfügbaren Behandlungsoptionen in individuelle Therapiekonzepte, die nicht nur medizinisch wirksam sind, sondern auch den Alltag der Familien im Blick behalten. Ergänzt wird dieses Versorgungsnetz durch die CF(Mukoviszidose)-Regionalgruppe Mittelrhein, die Familien durch Austausch, Beratung und gemeinsame Aktivitäten unterstützt. Bianka Zimmer gibt auch der Bunte Kreis, ein integriertes Nachsorgemodell für Familien mit frühgeborenen, chronisch, krebs- oder schwerstkranken Kindern, großen Halt. „Hier habe ich das Gefühl, nicht allein zu sein.“
Für die kleine Lena zeigt sich dieser ganzheitliche Ansatz jeden Tag: Sie geht schwimmen, reitet und ist ein aufgewecktes, eigenwilliges und starkes Kind. Bewegung gehört bewusst zu ihrem Alltag, um den Körper in jeder Hinsicht zu stärken. „Wir haben gelernt, mit der Erkrankung zu leben“, sagt Bianka Zimmer. „MUKOzert macht aus Hoffnung Gewissheit“, bestätigt Privatdozent Dr. med. Thomas Nüßlein. „Es garantiert, dass sich die in Deutschland erfreulicherweise verfügbare Medizin – Know-how, Medikamente, Abläufe – in Lebenszeit und Lebensqualität bemerkbar macht. Die erneute Auszeichnung ist für Familien ein verlässlicher Kompass in einer herausfordernden Zeit – und für die Kinder ein Schritt in Richtung gesund Altwerden.“
